«Luis va bien, il a 18 ans et passe la maturité cet été», explique Nannette Keller. Son fils est aussi insouciant que l’on peut l’être avant de quitter le gymnase. De toute façon, tout problème actuel n’est pas grand-chose comparé à ce que la famille a traversé il y a une bonne dizaine d’années: en 2012, Luis, alors âgé de 8 ans, s’est vu diagnostiquer une leucémie.
Que signifie le diagnostic de leucémie?
Nannette Keller se rappelle encore précisément de l’entretien à l’Hôpital de l’Île: «Le mot leucémie nous était familier, mais nous ne savions pas ce que ce diagnostic signifiait exactement.» La thérapie aussitôt mise en place devait durer deux ans. Luis a reçu un planning précis sur lequel était notée chaque séance de chimiothérapie, au jour près. «Le futur semblait bien structuré à première vue», explique Nannette Keller, mais tout cela s’est rapidement avèré être un leurre. Car quand Luis n’allait pas bien, il fallait reporter les rendez-vous. «C’est l’inverse qui s’est passé: notre quotidien est devenu totalement imprévisible. Dans une telle situation, on perd une bonne partie du contrôle de sa vie.»
C’est l’inverse qui s’est passé: notre quotidien est devenu totalement imprévisible. Dans une telle situation, on perd une bonne partie du contrôle de sa vie.
La famille avait besoin de plus d’attention – la mère a démissionné
Luis a passé beaucoup de temps à l’hôpital. La chimiothérapie l’a épuisé et a neutralisé grandement son système immunitaire. Des infections en principe bénignes sont alors vite devenues dangereuses. Grâce aux méthodes thérapeutiques modernes, quatre enfants sur cinq survivent aujourd’hui à une leucémie. Pour Luis, il s’en est pourtant fallu de peu plus d’une fois. Et puis, il y avait aussi ses sœurs. À dix ans, Anna allait à l’école normalement, mais elle s’inquiétait pour son frère. Et Emily, du haut de ses trois ans, allait tellement souvent à l’hôpital qu’elle croyait qu’il s’agissait de son jardin d’enfants. Nannette Keller a vite constaté qu’elle avait besoin de plus de temps pour sa famille et a donc démissionné de son poste de psychologue du travail aux CFF, qui lui plaisait pourtant.
Tout l’entourage a apporté son aide
«Je m’occupais surtout de Luis, et mon mari était là pour les filles quand il rentrait du travail», résume Nannette Keller. Sans une aide extérieure, cela n’aurait toutefois pas suffi. Les grands-parents s’occupent souvent des deux enfants en bonne santé et cuisinent pour toute la famille. Des voisins aussi passent spontanément apporter de quoi manger. Grâce à cela, les repas peuvent être pris en commun, moment très important pour les Keller: «Nous passions souvent nos journées dans des mondes différents, à courir dans tous les sens. Mais, pendant les repas, nous étions réunis en famille; nous pouvions nous raconter notre quotidien et rire ensemble.»
Comment soutenir les familles avec des enfants atteints de maladies graves – les conseils de Nana
L’aide optimale est différente selon les situations, il n’y a pas de modèle universel. Nannette Keller raconte ce qui a le plus aidé sa famille.
-
Faire preuve de compréhension
«Les premiers jours, j’ai remarqué que j’étais tout le temps au téléphone pour tenir tout le monde au courant – pendant qu’à côté de moi, il y avait un enfant malade qui avait besoin d’attention. J’ai donc posé le portable et j’ai été heureuse de voir que notre entourage faisait preuve de patience quand une réponse mettait du temps à venir.»
-
Garder le contact
«Certains ne savaient pas comment s’y prendre avec nous. À vrai dire, il suffit de peu. J’étais contente des petites marques d’attention, comme un message d’encouragement ou une balade me permettant de parler d’autre chose que de l’hôpital.»
-
S’occuper des enfants
«Offrir une aide générale, par exemple ‹dis-moi si tu as besoin de quoi que ce soit›, c’était gentil. Mais les propositions concrètes comme ‹Est-ce qu’on doit s’occuper d’Emily jeudi prochain?› ou ‹Le mardi, Anna peut venir chez nous après l’école›, nous ont été d’un plus grand secours.»
-
Fournir des repas
«Le fait de recevoir à manger nous a toujours fait plaisir, même à l’improviste. Les voisins cuisinaient parfois pour nous, puis sonnaient chez nous pour nous apporter de la soupe chaude ou bien nous laissaient un repas devant la porte.»
Un minimum de routine scolaire pendant le traitement du cancer
Nannette Keller a d’abord pensé que l’école n’avait plus aucune importance. Et, de fait, le travail scolaire est passé à l’arrière-plan pendant le traitement. Mais quand Luis n’était pas à l’hôpital, il voulait absolument aller à l’école. «Je lui ai dit au début qu’il valait mieux qu’il se repose. Mais j’ai vite remarqué que l’école était pour lui une forme importante de normalité.» Même quand il était à l’hôpital, le personnel enseignant et ses camarades gardaient le contact avec lui. Luis a ainsi pu rester avec sa classe et ne perdre aucune année.
Aider les enfants gravement malades et leurs familles?
Un jour, un des plus grands rêves de ce fan de football s’est réalisé. Avec l’aide de la fondation Make-a-Wish, Luis est entré dans le stade avec les joueurs du Bayern de Munich. Un événement qu’il chérira longtemps. Autre grand soutien pour lui et sa famille: l’Hôpital de l’Île. La prise en charge psycho-oncologique accompagne les malades et offre par exemple une musicothérapie pendant les hospitalisations. Un professionnel est allé à l’école de Luis pour expliquer précisément à sa classe ce qu’impliquait sa maladie. L’association «Kinderkrebshilfe Schweiz» fournit elle aussi une aide, et il existe également des initiatives privées – parfois même créées par des parents touchés – comme l’application Sawera, qui aide les familles d’enfants atteints de cancer à organiser leur quotidien.
L’idée: des repas pour les familles ayant des enfants malades
Nannette Keller aussi souhaite aider d’autres personnes concernées, et une pensée ne la quitte plus: comme c’était bien, ces repas pris en famille et qu’elle n’avait pas besoin de préparer, au milieu de ce quotidien exténuant! «Je ne me doutais pas que manger ensemble serait si précieux.» Une fois Luis remis sur pied, elle a fondé avec deux partenaires l’association d’utilité publique «Nanas Lunchbox», qui offre aux familles un moment de normalité en des temps difficiles grâce à un délicieux repas pris ensemble. Cela soulage le quotidien des familles touchées et, pour un instant, relègue au second plan leurs soucis et leurs peurs.
L’aspect personnalisé est essentiel pour Nannette Keller: les repas préparés et emballés avec amour, les petites surprises pour les enfants, ou le fait que chaque livraison soit accompagnée d’un message écrit à la main. «Sentir que quelqu’un se préoccupe de nous fait un bien incroyable dans ces situations exceptionnelles.»
Sentir que quelqu’un se préoccupe de nous fait un bien incroyable dans ces situations exceptionnelles.
Commander des repas et aider
«Nanas Lunchbox» livre des repas dans toute la Suisse pour offrir aux familles vivant une période difficile un moment de normalité autour d’un bon repas pris ensemble. Les familles concernées peuvent commander les lunchbox pour elles-mêmes ou utiliser les bons qu’elles ont reçus en cadeau.
Retour à une vie normale après le cancer
Le diagnostic de cancer pédiatrique ne quittera pas Luis, même quand ses souvenirs de cette période ô combien intense s’estomperont. Il a un programme de suivi avec des contrôles annuels. Si son risque de cancer n’est plus aussi élevé, la chimiothérapie et la radiothérapie peuvent avoir des séquelles même des années plus tard. Pour l’instant, cela ne semble pas être le cas pour Luis. Il peut faire du sport et vivre une vie normale. Tout le monde est optimiste et a bon espoir qu’il n’y aura plus de mauvaises surprises. Nannette Keller est reconnaissante en dépit du coup du sort subi il y a dix ans: «Nous avons tiré le mauvais numéro une fois, mais ensuite nous avons toujours eu beaucoup de chance.»
Est-il pertinent d’avoir une assurance complémentaire?
Plusieurs assurances complémentaires pour enfants proposent des prestations qui apportent un soulagement en cas de maladie grave: davantage de confort à l’hôpital, des contributions pour les soins complémentaires ou un versement unique vous permettant par exemple d’adapter votre logement à un fauteuil roulant en cas d’invalidité. L’assurance enfants Teddy – nouveauté de la KPT – verse une rente quand un enfant est atteint de cancer.
