«Luis ora sta bene, ha 18 anni e quest’estate si diplomerà», racconta Nannette Keller. La vita di suo figlio è come quella di qualsiasi altro ragazzo alle prese con la preparazione degli esami. Ma questa preoccupazione è niente in confronto a quella che la famiglia ha vissuto un po’ più di 10 anni fa: nel 2012 a Luis hanno diagnosticato una leucemia.
Che cosa significa una diagnosi di leucemia?
Nannette Keller ricorda perfettamente il colloquio all’Inselospital: «Conoscevamo la parola leucemia, ma non capivamo esattamente che cosa la diagnosi avrebbe significato». Le terapie sono iniziate subito e si sono protratte per due anni. Luis seguiva un programma preciso, con un calendario in cui erano segnate le sedute di chemioterapia. «A prima vista, il futuro sembrava ben strutturato», ricorda Nana Keller. Ma a volte l’apparenza inganna. Quando Luis stava male, infatti, le sedute venivano rimandate. «In realtà, programmare la quotidianità era impossibile. In questo tipo di situazioni, ti resta poco controllo sulla vita.»
In realtà, programmare la quotidianità era impossibile. In questo tipo di situazioni, ti resta poco controllo sulla vita.
Più attenzioni per la famiglia – la madre lascia il lavoro
Luis era spesso all’ospedale. La chemioterapia lo stancava e disattivava il suo sistema immunitario, rendendo pericolosa ogni minima infezione. Le terapie attuali permettono di salvare quattro bambini su cinque. Ma per Luis ci sono stati momenti difficili. Poi c’erano le sue sorelle. Anna (10 anni allora) continuava ad andare a scuola, ma era preoccupata per il fratello. Emily (3 anni allora) era così spesso all’ospedale che pensava fosse l’asilo. Nannette Keller ha capito che la famiglia aveva bisogno di maggiori attenzioni e ha scelto di rinunciare al suo lavoro come psicologa del lavoro alle FFS.
Il contributo di tutti
«Mi occupavo soprattutto di Luis, mio marito seguiva le bambine dopo il lavoro», ricorda Nannette Keller. Senza un aiuto esterno non ce l’avrebbero fatta. I nonni si occupavano spesso delle nipoti e cucinavano per tutta la famiglia. Anche i vicini portavano spesso qualche piatto pronto e rendevano possibile una pausa in famiglia che per i Keller era molto importante: «Passavamo le giornate su pianeti diversi ed eravamo sempre di corsa. Poi, però, ci riunivamo a tavola per condividere ciò che era successo a ognuno e ridere insieme.»
Come aiutare le famiglie con bambini gravemente malati: i consigli di Nana
Ogni situazione è diversa. Nannette Keller ricorda ciò che più ha aiutato la sua famiglia.
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Essere comprensivi
«Nei primi giorni ho notato che ero sempre attaccata al cellulare: volevo informare tutti. Ma mio figlio aveva il cancro e aveva bisogno di me. Allora ho messo via il cellulare e ho apprezzato il fatto che le persone fossero comprensive se tardavo a rispondere.»
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Restare in contatto
«Alcune persone non sapevano come comportarsi. Ma non è complicato. Per tirarmi su di morale bastavano piccole cose come una buona notizia o una passeggiata che mi permetteva di parlare del mondo esterno all’ospedale.»
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Gestire i bambini
«Offerte generiche come ‹dimmi se ti serve qualcosa› sono un gesto di gentilezza. Ma apprezzavamo di più proposte concrete come ‹Vuoi che giovedì prossimo passiamo a prendere Emily?› oppure ‹Martedì dopo la scuola Anna può venire da noi›.»
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Cucinare
«Condividere i pasti era sempre una gioia, anche se erano improvvisati. A volte i vicini cucinavano per noi e suonavano alla porta con una pentola di minestra o qualche altra pietanza.»
Un po’ di scuola anche durante le terapie
All’inizio Nannette Keller pensava che la scuola non fosse importante. E in un certo senso, era così. Tuttavia, quando era in ospedale, Luis ne sentiva la mancanza. «All’inizio pensavo che si dovesse principalmente riposare. Poi, però, ho capito che per lui la scuola era una forma di normalità.» Anche quando Luis era all’ospedale, gli insegnanti e i compagni restavano in contatto con lui. Alla fine ha continuato gli studi e non ha perso l’anno.
Chi aiuta i bambini malati di cancro e le loro famiglie?
In un giorno speciale, il sogno di un tifoso è diventato realtà. Grazie alla fondazione Make-a-Wish, Luis ha potuto accompagnare i giocatori dell’FC Bayern Monaco allo stadio. È stata un’esperienza memorabile. Anche l’Inselspital è stato di grande aiuto per Luis e la sua famiglia. Il servizio di psicologia oncologica segue i malati e le loro famiglie e offre servizi come la musicoterapia durante le degenze stazionarie. Nel caso di Luis, uno specialista è andato a scuola per spiegare alla classe cosa comporta la sua malattia. Poi ci sono Kinderkrebshilfe Schweiz e iniziative private – in parte fondate da genitori – come la app Sawera, che aiuta le famiglie di bambini malati di cancro a organizzare la quotidianità.
L’idea: pasti per le famiglie dei bambini malati di cancro
Nannette Keller voleva aiutare le famiglie dei bambini malati di cancro. Un’immagine le tornava sempre in mente: la famiglia riunita per un pasto di cui non aveva dovuto occuparsi grazie alla generosità di familiari e vicini. «Ho scoperto quanto bello e importante è mangiare insieme.» Quando Luis è migliorato, Nannette Keller ha coinvolto altre due signore e ha fondato l’associazione Nanas Lunchbox. Nanas Lunchbox regala alle famiglie in difficoltà un pasto e un momento di normalità. È un aiuto nella gestione quotidiana e permette di mettere da parte per un momento paure e preoccupazioni.
Nana Keller ci mette molto amore: una preparazione attenta e un imballaggio curato, una sorpresa per rallegrare i bambini oppure un bigliettino scritto a mano. «Sentire che c’è qualcuno che si prende cura di te nei momenti difficili fa bene al cuore.»
Sentire che c’è qualcuno che si prende cura di te nei momenti difficili fa bene al cuore.
Ordinare un pasto e dare una mano
Nanas Lunchbox consegna pasti in tutta la Svizzera e fa in modo che molte famiglie in difficoltà possano mangiare insieme e vivere un momento di normalità. Le famiglie possono ordinare direttamente le lunchbox oppure usare buoni che ricevono in regalo.
Dopo il cancro, la normalità è tornata
La diagnosi di leucemia infantile accompagnerà Luis per molto tempo, anche se con gli anni il ricordo dei momenti più difficili va sfumando. Al momento, deve ancora sottoporsi a dei controlli annuali. Il rischio di sviluppare altri tumori non è più elevato rispetto alla media, ma la chemioterapia e le radiazioni possono avere conseguenze a lungo termine. Fortunatamente, sembra che nel caso di Luis questo non sia successo. Può fare sport e vivere una vita normale. Tutti sperano che le brutte sorprese siano finite. Nannette Keller riesce a ricordare l’intera esperienza con gratitudine: «È stato un duro colpo, ma da molti punti di vista siamo stati fortunati.»
Mi serve un’assicurazione complementare per i figli?
Diverse assicurazioni complementari per i figli offrono prestazioni che risultano molto ulti in caso di patologia grave: un maggiore comfort all’ospedale, contributi per trattamenti integrativi o un importo una tantum con cui, ad esempio, ristrutturare casa per eliminare le barriere architettoniche. Adesso la KPT offre l’assicurazione per i figli Teddy, che liquida un’indennità se vostro figlio si ammala di cancro.
